Warm is het op het ogenblik in ons landje, zo warm dat er hier en daar al mensen aan bezwijken. Was het ooit eerder zo warm en zo lang achter elkaar? Ik heb het eigenlijk niet bijgehouden, de meeste mensen niet, vermoed ik. Af en toe hoor ik wel berichten dat het  niet eerder zo lang droog is geweest, betrouwbare berichten, dat weet ik zeker, want er zijn mensen die dat soort zaken professioneel bijhouden. Ik niet, ik leef bij de dag als het om het weer gaat. Overigens moet ik zeggen dat ik gezegend ben met een lichaam dat glimlachend warmte, kou, regen, storm en noem maar op verdraagt, nou ja, bijna dan. Eigenlijk is er qua weer maar één ding waaraan ik een beetje een broertje dood heb als ik buiten ben en dat is de combinatie met droog weer en storm en dan op het strand zijn. Dat je daar gezandstraald wordt en dat het alleen enigszins te verdragen is als je met de wind mee loopt, maar dat je helaas ook weer terug moet. Maar verder? Nee hoor, doe maar met dat weer. Ik vind alles best.

Oh ja, er is binnenshuis – ja wat heeft dat nou met het weer te maken – ook nog een omstandigheid die ik buitengewoon onaangenaam vind, een omstandigheid die echt mijn humeur volledig kan bederven: tocht! Echt afschuwelijk vind ik dat. Tocht is wind, maar wind hoort buiten, niet binnen. Tocht vind ik een reden om rond te gaan draven en alles potdicht te doen. Wonderlijk trouwens dat dit soort prikkelgevoeligheden heel ver in je leven terug kunnen gaan.

Ik was nog maar een jaar of vier toen we terugkeerden van ons evacuatiedorp, Schagerbrug,  naar Den Helder. Voor de rest van de nog steeds voortdurende tweede wereldoorlog verbleven we bij Opa en Oma Slot in de Van Hoogendorpstraat. Oma was een ouderwetse huisvrouw. Samen met tante Tetje, de jongste zus van mijn moeder moest altijd alles gepoetst, afgestoft, geschrobd, uitgeklopt en noem maar op. Heel vaak stonden dan de voordeur zowel als de achterdeur open en dan waaide het in huis. ‘Het trekt Pee,’ zei Oma dan. Daar had ik echt een hekel aan want je was dan binnen niet echt binnen, want binnen hoort het niet te waaien. Gek eigenlijk dat ik me daar als kind al zo druk om maakte en dat ik dat nog steeds doe.

Buiten in de wind, in de storm voor mijn part, prima! Binnen met de deuren tegen elkaar open om bijvoorbeeld even de pannenkoeken baklucht te verdrijven, ik ga wel even naar boven achter mijn computer zitten. Of, het is smoorheet in huis – ik vind dat wel lekker – en er moet zo’n ventilator heen en weer staan te zwaaien met kunstmatige verkoelende wind. Niet voor mij. Als ik wind wil ga ik wel naar buiten.                            Af en toe denk ik wel eens: hoe komt dat toch, waar heb ik dat van?                              Ik krijg geen enkel beeld voor me bij die vraag.                                                                  Misschien heeft het iets te maken met een huis dat kapot is…was?                                Ik zie geen beelden, maar ik voel het nog steeds.

‘Jaaa,’ werd er gejuicht in de gebouwen van de Amerikaanse multinational Biogen. Er was een kindermedicijn ontwikkeld voor kinderen met een heel zeldzame dodelijke ziekte: SMA (Spinale Musculaire Atrofie). Die kinderen zullen jong sterven na een dramatisch leven, waarin hun spieren steeds minder kunnen tot tenslotte hun nog veel te jonge hartje er ook mee stopt.                                                                                        Wanhopige, diep bedroefde ouders die tot alles bereid zijn als hun kindje maar mag blijven leven. Eerlijk gezegd – en wie mijn blogs vaker leest weet dat – ben ik een ervaringsdeskundige als het gaat om het verliezen van een kind, want mijn Katinka stierf na een lange lijdensweg op zesendertigjarige leeftijd aan de taaislijmziekte. Toen waren er nog geen middelen die echt effect hadden. Later kwam er een middel op de markt dat toen waanzinnig veel geld moest kosten. Onderhandelingen met de fabrikant brachten het idioot hoge winstpercentage van de fabrikant een beetje omlaag. Overigens bleek het middel de gezondheid van mijn tweede dochter met de zelfde nare erfelijke aandoening alleen maar te verslechteren, maar dit terzijde.

De farmaceutische jongens zien maar geen kans die dollartekens uit hun graaierige geesten te krijgen. Blijkbaar zijn ze van mening dat zieke mensen een ideale business opportunity zijn en niet meer dan dat. De bruikbaarheid van antibiotica hebben ze met hun ramsj-praktijken van obsolete middelen in derde wereldlanden al vroegtijdig naar de gallemiezen geholpen, zodat we nu weer wereldwijde infectie uitbraken moeten vrezen. Maar klaar met graaien zijn ze natuurlijk niet. En er bestaat natuurlijk geen betere drijfveer om mensen naar je wanstaltig dure producten te leiden dan de natuurlijke angst voor ziekte en dood die ons allen ingebakken lijkt te zijn.

Terugkomend op een van de nieuwste inkomensbronnen van Big Farma, het middel ‘Spinraza’ voor kinderen met SMA. Volgens de fabrikant moest het middel in het eerste jaar tweehonderdduizend eurootjes kosten. In de volgende jaren zou het dan voor de helft kunnen. Je begrijpt dat de ouders van die in rap tempo achteruit gaande kinderen in wanhoop de haren uit het hoofd trokken en als het kon alles wat ze hadden te gelde maakten om het knielend en smekend aan voeten van de grijnzende farmaceut te leggen. Sommige van die ouders kregen het niet voor elkaar. Bij radar op de tv vertelden ze dat. Konden we allemaal verontwaardigd meehuilen.

Nu is onze minister Bruins van volksgezondheid met zijn Belgische collega samen naar de fabrikant van Spinraza gegaan, Biogen, om te onderhandelen. En raad eens wat, ze hebben iets van de prijs afgekregen en het middel mag nu in het basispakket van de verzekeraars.                                                                                                                      Wat ze eraf hebben gekregen?                                                                                          Nou, dat zit zo: dat mogen ze niet zeggen, dat is deel van de afspraak met Biogen.      Ik weet niet hoe het jou vergaat, maar deze farmaceutische wisseltruc stinkt wat mij betreft weer vele malen erger dan stront.

Het is al weer ruim tien jaar geleden, denk ik.                                                          ‘Vreemd,’ dacht ik.                                                                                                              Buiten op de stoep voor ons huis stond ik en ik keek naar de lantaarnpaal die voor het huis van de buren stond. Ik kneep mijn linkeroog dicht en ik keek naar die paal. Wat ik zag verbaasde me. Ik wist heel zeker dat het een keurige rechte lantaarnpaal was, maar volgens het beeld dat ik met mijn rechteroog waarnam zat er een vreemde bocht in die paal. Die bocht zag ik niet als ik met mijn linkeroog keek en ook niet als ik met twee ogen keek. Ik dacht: ‘ach, manneke toch, je bent halverwege de zestig. Het zou helemaal niet vreemd zijn als je last van staar hebt.’                                                        Dat gedacht hebbende maakte ik een afspraak bij Zonnestraal, het oogziekenhuis in Hilversum. Toen bevond het ziekenhuis zich ook inderdaad nog op het oorspronkelijke landgoed Zonnestraal.

Er was een wat oudere arts, nou ja, van mijn leeftijd denk ik. Hij keek mij diep in de ogen met behulp van allerlei onbegrijpelijke flitsjes en gekleurde streepjes en zei toen: ‘Ja, een heel klein beetje staar heb je wel, maar dat is nog nauwelijks de moeite waard en dat veroorzaakt ook niet het probleem.’                                                                        ‘O, maar wat veroorzaakt dan die kronkel in de verticale lijnen?’ vroeg ik.                        ‘Je hebt een macula pucker,’ zei hij met een geheimzinnige blik in zijn ogen.                Nou, je begrijpt dat mijn wenkbrauwen omhoog schoten. Macula, dat wist ik wel, dat is de gele vlek. Het gebiedje achter in je oog waarmee je scherp ziet, maar pucker? Geen idee.                                                                                                                                    ‘Luister,’ zei de dokter en er verscheen een uitdrukking op zijn gezicht die duidelijk moest maken dat het nu ineens menens was, ‘een pucker is een kreukel in het vliesje dat over je gele vlek ligt. Dat kunnen we niet zo laten, dat moeten we weghalen anders ontstaat er een gat in de macula en wordt je blind aan dat oog.’                                    Daar schrok ik nogal van. Want ja, als zo’n specialist zoiets tegen je zegt, dan moet je wel luisteren, want anders…

De operatie werd uitgevoerd door een heel kundige Italiaanse oogarts in het AMC ziekenhuis. Het duurde alles met elkaar een uur of twee, waarvan het eerste uur gebruikt werd om steeds weer druppels in mijn oog te laten vallen die er voor zorgden dat er helemaal geen gevoel meer in zat. Toen werd ik naar een kleine operatiekamer gebracht en moest ik een lange tijd doodstil liggen. Dat begreep ik natuurlijk wel, want je wilt natuurlijk niet meemaken dat zo’n oogchirurg uitschiet en dat hij dan per ongeluk de helft van het kleine beetje verstand dat achter dat oog zit weg haalt.                            Ik moet zeggen dat ik er op enkele kleinigheden na niets van heb gevoeld. Wel hoorde ik voortdurend een heel hoog gierend geluid, alsof er een klein stofzuigertje bezig was om mijn gekreukelde vliesje weg te zuigen.                                                                        Het was trouwens druk in die kleine operatiekamer. Ik denk dat die knappe Italiaanse oogarts al zijn mooie coassistenten had uitgenodigd om hem als grote meester aan het werk te zien. En passant had ik ook gevraagd om een staarlensje te plaatsen als de boel toch open lag. Dat werd verstandig gevonden want, zeiden ze, als je in een oog gaat rommelen dan versneld dat onbedoeld het troebelen van de lens.

De volgende dag was – laat ik eerlijk zijn – de dag van de grote meevaller. Ik kon kijken met dat oog. Het was tamelijk anders, maar ik dacht: ‘niet zeuren, dat trekt wel bij.’ Welnu, dat laatste is niet het geval. De vervorming van het beeld in mijn rechteroog is en blijft helaas letterlijk aanzienlijk.

Nu heeft zich echter door de tijd heen bij mij een nieuw probleem ontwikkeld, een andere oogaandoening, glaucoom of groene staar. Die aandoening ontstaat als de vochtdruk in de oogbol te hoog is, waardoor de zenuwcellen waarmee je kijkt langzaam van buiten naar binnen afsterven. Er ontstaat dan een groenachtige kleurverandering in het vocht in de oogbol. Vandaar de naam ‘groene staar’. Mijn goede, linkeroog heeft een prachtige lage oogboldruk. Bij het geopereerde rechteroog loopt die druk al jaren steeds weer op tot bedenkelijke hoogten. Ik begin met dat rechteroog ook steeds slechter te zien. Dat is natuurlijk behoorlijk vervelend en ik troost me met de gedachte dat ik gelukkig twee ogen heb, maar leuk is anders.

Ik ging dan maar weer terug naar Zonnestraal en vroeg de ogenjongens – en meisjes hoe dat nou toch komt dat in dat geopereerde oog de druk steeds oploopt. ‘Dat weten we niet,’ zeggen ze dan. En als je dan oppert dat het misschien wel het gevolg is van die pucker operatie of je vraagt bijvoorbeeld – wijsneus die je bent – wat dan de vervangende oogbolvloeistof was die er na de operatie in ging om de bol weer te vullen en op de normale spanning te brengen, dan zeggen ze dat het gewoon water was en dat je lichaam dat al lang heeft ververst en vervangen door lichaamseigen vloeistof. Tja, maar waarop ik nog steeds geen antwoord krijg is de vraag waarom mijn lichaam dan toch voortdurend denkt dat er meer vloeistof bij dat rechter oog moet. En dan kan ik eigenlijk maar één ding bedenken: het meet – en regelsysteempje dat de oogboldruk moet regelen en stabiliseren is bij die goedbedoelde pucker-operatie beschadigd. Maar ja, Ik ben natuurlijk geen oogarts.                                                                                        Wel lijkt het onderwerp mij voor een wetenschappelijk geïnteresseerd aankomend ogendoktertje een heel aardig onderwerpje om op te promoveren, als in de dissertatie tenminste een bruikbare – en afdoend getoetste oplossing wordt aangedragen.

Vanmiddag ga ik maar weer eens laten meten of de oogdruppeltjes die ik nu weer moet gebruiken alweer in voldoende mate de explosie van het oog weten te verhinderen, want ja, als je maar blijft pompen dan knapt zo’n bal op een gegeven moment.              Onzin natuurlijk maar goeie hemel wat een raar gezicht zou dat zijn.

Peter P. van Oosterum