Opruimen en vervolgens gedurende langere tijd ook precies weten wat ik waar heb opgeborgen is nooit een van mijn sterkste eigenschappen geweest. Achter mijn computer aan mijn bureau zittend kijk ik op drie boekenplanken waarop natuurlijk voornamelijk boeken staan, maar waarop ik op de overgebleven ruimte voor de boeken van allerlei spulletjes heb neergelegd die ik gewoon maar even kwijt moest om dat ik weggooien nog te vroeg vond.

Gisteren keek ik even naar de bovenste plank. Vanuit mijn zittende houding zag ik daar wat mappen oversteken. Ik dacht: ‘ik moet toch eens weten wat ik daar ook alweer heb neergelegd,’ want vaak zijn het dingen die ik heb geschreven en die ik op dat moment ontzettend belangrijk vond, maar waarvan ik niet heel veel later toch de beoordeling wat moet bijstellen, zodat ze in de categorie ‘te vroeg om weg te gooien’ belanden.                Ik stond op en pakte het stapeltje. Tot mijn verbazing zat tussen die papieren een verhaal dat mijn oudste dochter, Katinka, schreef.

Laat in het najaar van 2000 stierf  dat kind van mij. Ze was zesendertig jaar en ze stierf aan de taaislijmziekte, Cystic Fibrosis. Dat is een intermediaire erfelijke aandoening. Dat wil zeggen: het is een aandoening die je van beide ouders mee krijgt.

Katinka werd geboren in Den Helder in 1964 en de kinderarts in het ziekenhuis waar ze geboren werd was wel enigszins gealarmeerd door de ziekteverschijnselen die ons kind vertoonde. Om te beginnen had het al heel lang geduurd voor de eerste ontlasting, de zogenaamde meconium loskwam. Verder had ons kindje voortdurend groene ontlasting, wat bekend stond als hongerluiers. Ze had dus honger. Maar we voedden haar toch?

De Helderse kinderarts benoemde haar aandoening als coeliakie, een darmaandoening die wordt veroorzaakt door een intolerantie voor gluten, een eiwit dat veel in brood voorkomt. De verschijnselen zijn heel vaak diarree. Een op de honderd kinderen schijnt er in de prille jeugd wel aan te lijden. Zo gek was de diagnose van de kinderarts dus niet. Wij waren er ook nog enigszins door gerustgesteld, want coeliakie kon op een gegeven moment wel genezen. Geen voedsel met gluten eten. Bananen waren ook goed vond de dokter.

We verhuisden naar Gouda en ons kind was erg vaak ziek. Ze werd opgenomen in het ziekenhuis. De daar werkende kinderarts had eigenlijk direct een vermoeden. In het Goudse ziekenhuis konden ze ook niet alles, maar er moest een testje gedaan worden in een ziekenhuis in Utrecht, een zweettest. Wij begrepen er eerst helemaal niets van, maar we hoorden wel dat de kinderarts op een dag het zaaltje was binnengelopen en had gezegd: ‘ik ruik het al, denk ik.’ Wat de man rook heeft hij ons later uitgelegd. Hij rook een zure lucht bij ons kind. Om precies te zijn, de geur van maagzuur. Zo rook haar ontlasting. De klier in de buik die de sappen moet maken waarmee het maagzuur geneutraliseerd wordt voor het voedsel de darm in gaat werkte niet wat de reden was dat ons kindje vaak vreselijke buikpijn had. De arts vermoedde dat die klier, de pancreas, verstopt zat door taai slijm. Bij mensen met die aandoening zit er in het zweet veel meer zout dan bij andere mensen. Daarom wilde de arts voor de zekerheid die zweettest laten doen. Helaas voor ons kind was de test positief. In die tijd was de behandeling van deze ziekte nog niet zo goed als tegenwoordig en bovendien worden CF patiënten (de gebruikelijke afkorting) ook nu nog niet heel oud al is de behandeling wel verbeterd.

Overigens was laatst in het nieuws een ontwikkeling van een nieuw medicijn. Enkele CF patiënten in ons land mochten aan de test meedoen. De test was een fantastisch succes. De kinderen die mee hadden mogen doen konden voor het eerste van hun leven zonder benauwdheid en alle andere klachten van de ziekte gewoon aan alles deelnemen. Helaas is het medicijn zo duur dat de verzekeraars hebben besloten dat het niet vergoed kan worden. Triest als het over je kind gaat en als je bijna zeker weet dat het leven van je kind zal eindigen ver voordat je zelf sterft. Ik heb het jaren meegemaakt ik ken het verdriet.                                                                                        Maar goed, kennelijk moeten we leven in een wereld waar het geld beslist of je mag blijven leven of niet. Overigens moeten we vooral niet uitsluitend de schuld aan de verzekeraars geven, want de farmacie die dit wondermiddel heeft ontwikkeld weet natuurlijk hoe de uitzichtloze triestheid moet worden gebruikt die een mens voelt in de zekerheid dat je je kind moet zien sterven. Daar valt geld te verdienen. Voor hun kinderen in doodsgevaar zijn mensen bereid de grootste offers te brengen. En waarom zou je daar als zakelijke farmaceut geen gebruik van maken? Tja, zaken zijn zaken, nietwaar?

Bovenstaand stukje schrijf ik om mijn kind, Katinka, zeventien jaar na haar dood toch nog een keer aan het word te laten over een fantastisch mentale prestatie die ze in haar laatste levensjaar verrichtte. Na haar dood troffen we bij alle spulletje ook dingen die ze had geschreven. Ik citeer haar verhaal hieronder letterlijk.

 

Mijn verhaal

Het was vrijdag 21 januari 2000. Ik was opgenomen in het ziekenhuis voor een antibioticakuur tegen de longinfecties die ik geregeld heb ten gevolge van Cystic Fibrosis, ook wel taaislijmziekte genoemd. M’n vader en ik hadden gezellig beneden wat gedronken en op weg terug naar boven merkte ik op het gevoel te hebben verkouden te gaan worden. Beetje oorpijn, keelpijn, gevoelig tandvlees, last van m’n klieren. Dat kwam nou niet echt goed uit. Ik begon tenslotte net lekker op te knappen. Achteraf gezien had ik me gelukkig mogen prijzen als het maar een verkoudheid was geweest. Dat was het jammer genoeg niet. Het ontpopte zich, ondanks de griepprik, als een heuse griep. Drie dagen lang had ik veertig graden koorts, terwijl ik driemaal daags 1 gram paracetamol kreeg om mijn temperatuur enigszins in bedwang te houden. De benauwdheid kwam terug en nam elke dag verder toe. Ook de extra zuurstof die ik kreeg kon het benauwdheidsgevoel niet wegnemen. Ik kon niet diep doorademen en op donderdag kreeg ik daardoor een paniekaanval. Een lieve verpleegkundige hielp me er doorheen en ik kreeg medicatie om mijn spieren wat te ontspannen. Het was lang geleden dat ik me zo beroerd voelde.                                                                              Toen de koorts was geweken bleef de benauwdheid. Gelukkig waren mijn moeder en stiefvader teruggekomen van hun vakantie in Florida, zodat mijn moeder elke ochtend bij mij kon zijn. Als je zo ziek bent wil je het liefst dat je moeder bij je is, dat is vertrouwd.

Door de griep was ik heel erg achteruit gegaan. Zelf douchen ging niet meer, daarbij moest ik geholpen worden. Zelfs een paar stappen naar de wc was nu al een expeditie. Ik kreeg het al benauwd als ik een paar tellen rechtop moest staan, om maar niet te spreken van elke beweging die ik noodzakelijk moest maken.

Over het algemeen ben ik een vrolijk en optimistisch mens, maar nu was ik alle vertrouwen in m’n eigen lichaam kwijt. Voor mij waren er alleen nog maar donkere wolken en donkere gedachten. Het zou nooit meer goed komen met me. Ik verzonk volledig in doemdenken en concentreerde me op mijn benauwdheid. Iets anders bestond niet meer in mijn wereld. Bezoek probeerde me wel wat af te leiden maar dat lukte nauwelijks, ik liet het niet toe. Het was duidelijk dat er iets moest gebeuren.

Op zeker moment vertelde m’n vader me een verhaal dat hij al heel vaak verteld had en dat ik altijd als echte Peternonsens beschouwd had. Ik geloofde er zogezegd geen jota van. Het ging over een jongetje dat aan leukemie leed en er door eigen toedoen van genas. Dit jongetje hield veel van cowboyfilms en hij visualiseerde in zijn lichaam de strijd tussen de cowboys, de goeien en de indianen, de slechteriken. Hierbij liet hij de cowboys steeds winnen. Deze strijd stelde de strijd voor van zijn lichaam tegen de kankercellen en zijn lichaam overwon, zodat hij beter werd.                                              Toen mijn vader het verhaal weer vertelde vond ik het nog steeds onzin, desondanks begon ik ’s avonds toch te filosoferen wat voor verhaal en welke figuren ik zou bedenken om in mijn lichaam te visualiseren. Het was van groot belang te kiezen voor een verhaal dat bij mij paste. Na korte overpeinzing koos ik voor figuren uit Tolkiens “In de ban van de ring” en “De Hobbit”. Dat is fantasy en ik ben altijd dol geweest op verhalen over tovenaars en magie.

Mijn verhaal begon in het landschap van de longen, een glooiend heuvellandschap, begroeid met hoog wuivend gras waar een rivier doorheen liep. Over de rivier was een brede boogbrug zonder leuningen. Ik overzag het panorama vanaf een hoge heuvel aan de rechterkant. Aan mijn rechterhand lag een groot woud dat zich tot aan de horizon uitstrekte. Mijn afweer die de strijd leverde tegen de infectie stelde ik voor als elfen. Zij waren lange, slanke, veel op mensen lijkende wezens met zonder uitzondering heel knappe, gelijkmatige gelaatstrekken. Ze droegen witte nauwsluitende kleding. Hun tegenstanders, de pseudomonas bacteriën stelde ik me voor als grote grijsgroene spinnen. Zelf ben ik bang voor spinnen en ik had me hier laten inspireren door de spin Shelob die wel zeker zo’n anderhalve meter hoog moest zijn geweest vermoed ik. In deze strijd van mijn elfen tegen de spinnen zouden de elfen niet genoeg hebben aan pijl en boog als wapen. Dat zou de elfen veel te kwetsbaar maken voor de spinnen. Ze streden dus in witte tanks en met witte bulldozers schoven ze alle dode spinnen de rivier in die ze dan vervolgens afvoerde. Ook bedacht ik dat het nooit zou mogen gebeuren dat elfen elkaar konden verwonden in de hitte van de strijd. Wanneer hun munitie uit kogels bestond zou die kans bestaan. Hoe kon ik dit voorkomen?                  De oplossing lag voor de hand. Elfen zijn magische figuren. Het wapen dat zij gebruikten zou dat dus ook zijn. Maar welke vorm moest dit magische wapen dan bezitten dat het kwade gedood zou worden en het goed gespaard. Twee dingen die naar mijn mening nooit tegen het goede gericht kunnen worden, maar het kwaad vernietigen zijn liefde en eerlijkheid. Dit waren de bestanddelen waaruit het elfenwapen bestond.                                                                                                                              Zo begon ik mijn verhaal op te bouwen en ik kreeg er zoveel plezier in dat dit het op zich al de moeite waard maakte, ook als het me niet kon genezen. Daar was ik namelijk niet zo zeker van, maar het gaf wel voldoende afleiding om me, als ik ermee bezig was, even te doen vergeten hoe moe en benauwd ik eigenlijk was. Als ik aan mijn verhaal werkte werden m’n gedachten ook afgeleid van doemdenken en kon ik me iets meer ontspannen. Het was een prettig, weinig energie vergend tijdverdrijf. Ik vertelde mijn vader waar ik mee bezig was en hij werd gelijk enthousiast. Ongetwijfeld verwachtte hij meer van het verhaal dan ik. Hij stelde allerlei vragen en wilde ook gelijk eraan mee bouwen. Ik voelde dat als een inbreuk, bemoeizucht, het was mijn verhaal en alleen van mij. Ik bepaalde wat er gebeurde en waar ik nog niet aan toe was dat moest wachten. Details waar hij naar vroeg waren voor mij niet van belang, maar ik liet hem begaan en deed verder wat ik zelf wilde.

Hoe goed mijn elfen ook waren, ze hadden natuurlijk ook hun rust nodig. Dit was iets waar Peter me terecht op gewezen had. Ik bepaalde dus dat’ ze van ’s morgens 9 uur tot ’s avonds 9 uur voor mij zouden vechten tegen de spinnen. Tot de volgende ochtend konden ze dan uitrusten. In hun tanks en bulldozers reden ze aan het eind van de dag over de brug om aan de andere kant van de rivier naar een groot wit kasteel te rijden dat met magie tegen de spinnen werd beschermd. In het kasteel was een grote ridderzaal, waar lange tafels klaar stonden met eten en drinken. Er werd muziek gemaakt, gezongen en gedanst. Zo konden de elfen zich na een lange vermoeiende dag ontspannen en op krachten komen voor de volgende dag waarop weer zware strijd geleverd zou moeten worden.

Na een paar dagen gaf het bloedbeeld te zien dat er nagenoeg geen ontsteking meer was in mijn longen. Ik gaf mijn elfen alle krediet en sprak ze ’s avonds toe. Ik bedankte ze voor hun inzet en zei erop te vertrouwen dat ze dit voor me bleven doen. Ik hield de toespraak kort want, zo zei ik, ze hadden een goede maaltijd en wat vertier gevolgd door een goede nachtrust nu dubbel en dwars verdiend. Hoewel de infectie rustig was merkte ik dat ik nog flink benauwd was en bijna niets kon. Het verslaan van de spinnen door de elfen was blijkbaar niet voldoende om weer de oude te worden. Ik was erg verzwakt door de griep en daar konden de elfen niets aan doen. Ik moest dus de hulp van iemand anders inroepen. Wie kon mij mijn kracht terug geven, dat was de vraag die ik mezelf stelde. Ik speurde mijn geheugen af en vond de juiste persoon. Beorn moest degene zijn die me helpen kon. Beorn de berenman, die in mijn geheugen kracht vertegenwoordigde en dat was wat ik nu nodig had. De details over Beorn was ik vergeten, maar die vertelde mijn vader me toen ik hem ernaar vroeg.

Beorn komt voor in het boek ‘De Hobbit’. De hobbit en de dwergen rusten bij hem uit en komen op krachten alvorens hun reis te vervolgen. Beorn kon wel soms wat humeurig zijn, dus moest het reisgezelschap zich in stellen van twee aanmelden in plaats van allemaal tegelijk. Dit was voor mij niet zo van belang, behalve dan dat ik hem wel beleefd moest vragen of hij bereid was mij te helpen. Verder hield Beorn zijn eigen bijenvolk van bijzonder grote bijen die hem hun honing gaven. Hij was uitzonderlijk sterk dus bij hem was het gezelschap veilig en ik zou dat ook zijn.                                            Ik koos ervoor ’s nachts in het huis van Beorn te overnachten. Elke avond vroeg ik hem: ‘Beorn wil je vannacht goed voor me zorgen en me kracht geven? Ik vertrouw mezelf aan jouw zorgen toe.’ Dan pas kon ik rustig gaan slapen.

De eerste keer dat ik naar hem toe ging stelde ik me voor dat ik zijn huis naderde over een uitgestrekt grasland. Het huis was van hout, een soort solide blokhut. Binnen stond een grote houten tafel met banken aan weerszijden. Daar at ik zijn voedsel verrijkt met de voedzame honing van zijn bijen. Buiten kon ik een watervalletje horen en binnen sliep ik rustig. Beorn zelf stelde ik me voor als een heel grote, zo’n twee meter lange, brede gespierde man met een wilde haardos en een snor en een baard.

In tegenstelling tot mijn rustoord bij Beorn, dat ik me buiten mijn eigen lichaam voorstelde, woonden mijn elfen juist binnen mijn lichaam, in mijn longen. Daar waren namelijk de spinnen die zij moesten bestrijden. Soms keek ik in het begin vanaf de heuvel naar de strijd, maar bewegende beelden als een film voor me zien kostte me erg veel moeite en dus energie, iets waar ik toch al een chronisch tekort aan had. Ik liet de elfen daarom hun eigen leven leiden en dacht af en toe aan ze. Dan zag ik een aantal stilstaande beelden en moedigde ze soms aan. Af en toe zong ik ’s avonds en stelde me dan voor dat ik voor m’n elfen zong. Zij zouden mij op een podium zien en horen, maar ik zag niets, sloot mijn ogen en concentreerde me op mijn zang.

Ondertussen werd de infectie in mijn longen weer erger en ik vocht mee met de elfen, maar het hielp me niet. Soms was ik de wanhoop nabij en had ik zin om te schelden en te vloeken en te tieren. Het gevoel van onmacht, geen enkele invloed op de situatie te hebben werd me vaak te veel. Dan kreeg ik last van huilbuien, depressiviteit. Zo kende ik mezelf helemaal niet. Het dieptepunt bereikte ik toen me werd verteld dat een lotgenoot die ook griep had gehad was overleden. Voor mijn gevoel hadden we in hetzelfde schuitje gezeten. Allebei hadden we door de griep ineens 24 uur per dag zuurstof nodig en allebei hadden we het nog steeds benauwd bij elke beweging. De avond voor zijn overlijden had ik hem nog gesproken en net als ik worstelde hij met het acceptatie proces. Hij vroeg me hoe het bij mij in m’n koppie was. Dat hij er veel moeite mee had zijn gedachten geordend te krijgen. Ik bevestigde dat ik daar ook moeite mee had; dat het soms even rustig was, maar dan weer opeens chaos.

Het bericht van zijn overlijden gaf mij het gevoel een vrijbrief te hebben om ook de strijd maar op te geven. Toen mijn zusje dit hoorde werd ze heel boos: Ik kon niet zomaar opgeven. Er waren zoveel mensen die om me gaven. We begrepen elkaar niet.              ‘Zomaar!’ dacht ik, ‘je weet niet wat je zegt.’ Dacht ze nou echt dat ik zomaar opgaf. Ze kon niet weten hoe zwaar ik het had, wat ik moest doormaken, hoe angstig en uitputtend het is om het de hele tijd benauwd te hebben. Dat kon ze inderdaad ook niet weten, want we hadden unaniem besloten dat het veiliger voor haar was als ze niet bij mij op bezoek ging. Annemieke heeft namelijk ook Cystic Fibrosis en ik wilde haar niet besmetten; eerst niet met de griep en later niet met de resistente bacterie die ik ontwikkeld had door alle antibiotica.

Miek bleef door de telefoon een half uur peptalk over me uitstorten en hoewel haar onbegrip me verontwaardigde gaf het me ook een nieuwe impuls met vechtlust.              Daarnaast baarde haar angst mij te verliezen me ook zorgen, want in de toekomst zou er eens een moment komen dat ik het echt niet langer kon volhouden. Dan zou ik haar veel verdriet moeten doe door haar te verlaten. Als ik daaraan dacht begon ik te huilen. Ik kon haar verdriet en pijn al voelen.

Elke keer dat ik een terugval kreeg twijfelde ik aan mijn elfen en aan Beorn. Ik twijfelde aan de kracht van mijn verhaal waarin ik door het beginsucces toch was gaan geloven, en aan mijn eigen kracht. Twijfel was m’n grootste vijand en het bleek er een die zeer moeilijk te bestrijden was. Ondanks alles ging ik door met mijn verhaal. Tenslotte was het ook niet redelijk van me om bij de eerste de beste tegenslag het vertrouwen in mijn elfen op te zeggen. Zelf zou ik het ook niet redelijk vinden als mensen hun vertrouwen in mij verloren bij mijn eerste falen. Ik moest ze wel een kans geven. Ze deden toch hun uiterste best voor me?

Wat ik op dit punt van mijn herstel nodig had was veel rust en een goede eetlust, zodat ik kon aankomen in gewicht. Na vijf weken antibiotica via een infuus vroeg ik de arts dus of ik daarmee mocht stoppen en overgaan op tabletten. Ik had het gevoel dat de intraveneuze antibiotica toch niets meer deed. Ik werd er alleen heel erg moe en beroerd van, hield mijn eten niet binnen en sliep veel te kort. Twee maal per week werd er bloed geprikt, zodat de arts in de gaten kon houden of de infectie niet zou verergeren, want dan zou ik opnieuw een kuur krijgen.

In die tijd moest ik weer de hulp van mijn vader inroepen. Ik zocht namelijk iemand om de schade aan het landschap te herstellen die de spinnen en de strijd tegen hen hadden aangericht. Zelf kon ik me echter niet een geschikte figuur voor de geest halen, maar ik wist zeker dat die wel in de boeken voorkwam. Toen ik mijn probleem aan Peter voorlegde kwam hij direct met de oplossing. Boombaard en de enten zouden geschikt zijn om deze taak te volbrengen. Aangezien ik me de enten helemaal niet meer kon herinneren stelde Peter voor om dat stuk uit ‘In de Ban van de Ring’ aan me voor te lezen. Dat vond ik een prima idee, want ik heb het altijd heerlijk gevonden om voorgelezen t worden. Bovendien is dit ook een vermaak dat nagenoeg geen energie vergt.

Boombaard is een ent. Hij ziet er uit als een grote boomstronk van zo’n vijf meter hoog met twee grote takken als armen met aan het eind een aantal vertakkingen als vingers. Twee grote wortels met uitlopers vormen de benen met grote voeten. Hij is heel oud en is de leider van de enten van het woud Fangorn. De enten zijn heel sterk, ze bezitten een oerkracht en zijn in staat overal waar ze gaan groen uit de grond te laten op schieten. Ik wist dat hij me ter wille zou zijn, want ik realiseerde me ineens dat Boombaard en het woud vanaf het begin van mijn verhaal al aanwezig waren en hadden staan wachten tot ik hen om hulp zou vragen. De ontdekking dat de enten vanaf het begin hun hulp al min of meer hadden aangeboden zonder dat ik dat wist gaf me een gevoel van opwinding. Het leek de kracht, de magie van het verhaal te versterken. Nu was mijn verhaal compleet. De elfen leverden strijd voor me tegen de pseudomonas spinnen, Beorn droeg zorg voor het herstel van mijn kracht en de enten, onder leiding van Boombaard herstelden de schade aan m’n longweefsel. Het enige wat ik nu moest doen was stug doorgaan met ademhalen, geduld hebben en hard trainen.

Elf weken nadat ik werd opgenomen kon ik eindelijk naar huis. Ik was toen bij lange na nog niet instaat om voor mezelf te zorgen (ik woon alleen). De eerste paar dagen kwam mijn opa van 84 bij me logeren om voor me te zorgen. Daarna heb ik twee weken bij hem in Den Helder gelogeerd. De zilte zeelucht heeft altijd een gunstige invloed op me gehad en opa kon in zijn eigen huis gemakkelijker voor me zorgen. Mijn stemmingen veranderde van angstig, gefrustreerd en verdrietig tot berustend en zelfs licht optimistisch. In de loop van de weken bij opa ging ik me sterker voelen en leerde weer genieten van kleine dingen zoals in het voorjaarszonnetje zitten met een mooi boek. Het is nu ongeveer vijf maanden geleden dat ik griep had. Mijn conditie is alweer een stuk verbeterd, maar nog lang niet zoals voor de griep. Mijn longfunctie is duidelijk wat vooruit gegaan, maar ik heb nog steeds 24 uur per dag zuurstof nodig. Wel gaat het zo goed dat ik stiekem durf te hopen dat ik toch weer van de zuurstof af kom. Het leven begint langzaamaan weer z’n gewone vorm aan te nemen met alleen nog wat meer beperkingen, maar daar leert een mens snel mee omgaan is mijn ervaring. Er blijft nog zoveel moois over om voor te leven en voor te vechten. Soms denk ik nog aan m’n elfen. Ze blijven voor me vechten tegen die vieze spinnen. Beorn heeft mijn kracht goed hersteld en ik weet dat ik voortaan altijd op hem kan rekenen. En tenslotte, Boombaard en de enten zijn duidelijk nog hard voor me aan het werk. Hun vorderingen kan ik volgen door middel van mijn longfunctie en mijn bloedgaswaarden die beiden op het moment een stijgende lijn vertonen.

Katinka van Oosterum

Dit is het verhaal dat mijn kind schreef over de manier waarop ze zichzelf uit de aller diepste put in haar broze gezondheid had weten te krijgen. Ze had een heel sterke geest. Na dit verhaal is Katinka inderdaad veel langer uit het ziekenhuis gebleven dan in de voorliggende jaren mogelijk was. Drie tot vier ziekenhuisopnames per jaar waren gewoon.

Tot ons grote verdriet had haar broze lijfje aan het eind van dat jaar niet meer voldoende energie om door te gaan. Wat zij echter met dit verhaal gewonnen had was volledig te danken aan haar eigen verbeeldingskracht en haar onvermoeibaar volhouden.

Twee uitspraken van deze markante dochter mag ik niet vergeten hier neer te schrijven:Twee jaar oud was ze. Ze stond in de kamer. Ik zat op mijn hurken met gespreide armen en ik zei tegen haar: ‘Van wie ben je dan het liefste kindje?’ Ach, bekend spelletje. Kindje loopt daarna in je armen, toch?                                                    Katinka niet. Stokstijf bleef ze staan. Ze keek me aan en zei: ‘Ik ben van mij zelve’          Een verbijsterende zin uit een andere wereld die mij langzaamaan heeft doen beseffen dat ons leven uit vele lagen bestaat, waarvan we er slechts teleurstellend weinig kennen.                                                                                                                              Tenslotte, op haar sterfbed, zei ze: ‘Ik had dit leven als CF patiënt niet willen missen.’      Ik heb daar veel later veel troost uit geput.