vooral niet doen wat kan, want dat mag niet… ja. van wie eigenlijk?

Dit is wat mij betreft een erg beladen onderwerp, daar om schrijf ik er maar een vage titel boven in de hoop dan niet overal de haren direct al overeind gaan staan.Het gaat over wat mag en wat niet mag. En dan heb ik het niet over allerlei vormen van misdaad, want daar is ongeveer wel duidelijk wat niet mag, hoewel de grenzen wel steeds worden opgerekt. Nee, ik heb het over de veranderingen die tegenwoordig mogelijk zijn aan te brengen in ons genetisch materiaal.Het is werkelijk verbijsterend wat er met bijvoorbeeld de “crispr cas” methode gedaan kan worden om genen te veranderen en daardoor erfelijke eigenschappen te beïnvloeden.

Stel je even voor: de kosten voor de gezondheidszorg rijzen de pan uit. Dramatische tv uitzendingen zien we langskomen als die verdorven op winst beluste verzekeraars weer eens een peperduur middel – waarvan de prijs door de fabrikant natuurlijk ook tot idiote hoogte is opgepompt – weer eens niet betalen waardoor het arme erfelijk belaste kind moet sterven, de wanhopige ouders in diepe smart achterlatend, omdat ze niet rijk genoeg zijn om de prijs te betalen.

Triest hoor kan ik je verzekeren. Ik zelf ben namelijk een ervaringsdeskundige op het gebied van kinderen met een dodelijke erfelijke afwijking. Uit het huwelijk met mijn eerste echtgenote werden twee kinderen geboren. Allebei CF kinderen, de taaislijmziekte die de levensverwachting van een kind ongeveer halveert, nog afgezien van de medische ellende, ziekenhuisopnames chronisch medicijngebruik. Voor een ouder is het angstig en verdrietig om aan te zien en voor de samenleving uitermate kostbaar. Ons oudste kind is ons na een leven vol medische ellende op zesendertigjarige leeftijd ontvallen. Ik kan me geen enkel jaar van haar korte leven herinneren zonder ziekenhuisopname of uitvoerige medische onderzoeken en behandeling. Ons jongste kind is weliswaar al zevenenveertig, maar ook haar leven is een aaneenschakeling van medische ellende.

Er is veel verhitte discussie geweest over de vraag of het ethisch en moreel verantwoord kan zijn zo vroeg mogelijk te aborteren als wordt vastgesteld dat bij ouders die drager zijn van dat CF gen een CF baby wordt verwacht. Zulke ouders hebben namelijk volgens de wetten der erfelijkheid slechts vijfentwintig procent kans om zo’n kind te krijgen, dus is er vijfenzeventig procent kans op een gezond kind dat dan overigens wel drager is van het CF gen. In ons geval was er een doodgeboren eerste kind, dan de oudste dochter, daarna nog eens een miskraam en tenslotte het tweede CF kind. De kansen op een CF kindje waren daardoor in ons geval een stuk hoger.

Het confessionele, religieuze deel van de samenleving is van menig dat elk mens het leed dat hem door de natuur (zij zeggen God) te dragen wordt gegeven op zich moet nemen en zonder klagen moet accepteren. Zij zeggen letterlijk: Niet klagen, maar dragen en vragen om kracht. Ook zeggen ze dat de hele gelovige wereld bewijst dat zij gelijk hebben. Bij mij roept het echter een dwingende vraag op, namelijk of het leven mooier en levenswaardiger wordt als je gehandicapte kinderen hebt in plaats van gezonde. Het leven met kinderen met erfelijke ziekten vraagt namelijk zoveel extra inspanning, geeft zoveel zorg en verdriet. De dromen die een jong stel op hun trouwdag heeft veranderen gaandeweg in een uitzichtloze nachtmerrie.

Nu kan ik me voorstellen dat geloof je helpt je ellende te verdragen, maar dat het leven van ouders met gehandicapte kinderen er mooier en beter door wordt lijkt me uiterst onwaarschijnlijk.  Als je namelijk eerlijk bent had je toch veel liever gezonde kinderen gehad die de prachtige uitdagingen die het leven biedt aankunnen, in plaats van dat soort gezinsgeluk slechts bij anderen te zien.

Niet klagen maar dragen en vragen om kracht… zijn we dan domme pakezels die onvermijdelijke slaag van de meester moeten verdragen, of zijn we intelligente wezens die altijd met alle beschikbare middelen weer zullen proberen een mooi en goed leven te hebben. Mij lijkt het laatste de meest voor de hand liggende levenshouding. En ik ben dan ook van mening dat minstens het oplossen van erfelijke ziekten door toepassing van de technieken die nu beschikbaar zijn niet alleen gewenst, maar ook geboden is. Als we de kansloze menselijke ellende zien die dag in dag uit met grote barmhartigheid, maar ook ten koste van schier onmetelijke inzet en middelen nauwelijks kan voortleven, dan moeten we toch elke kans aangrijpen om de ziekmakende erffactoren te corrigeren.Wat mij in deze ergert en daardoor voortdurend noopt hierover te schrijven is dat zoveel mensen door het nooit bewezen geloof in een hogere macht blijven proberen tegen te houden dat onze wetenschappers zonder beperkingen methoden kunnen ontwikkelen waarmee de mens in elk geval lichamelijk zo vervolmaakt mogelijk kan worden en zonder opmerkelijke ziekteprocessen gelukkig en actief oud kan worden. Dat is toch wat ieder mens die niet volledig zijn verstand kwijt is graag wil.

Ik respecteer die mensen die al die bezwaren hebben tegen het ingrijpen in de erfelijke eigenschappen van de mens. Hun vraag ik alleen hun op geen enkele bewijsbare werkelijkheid berustende opvatting slechts op zichzelf toe te passen. Per slot van rekening kunnen hun kinderen er ook niets aan doen dat hun ouders dergelijke onhoudbare opvattingen aanhangen.

Kortom, ik breek een lans voor onbeperkt genetisch onderzoek. En ja, er zullen uitwassen zijn, waarvan we zeggen: dat lijkt mij niet wenselijk. Het antwoord daarop moet zijn: als jij dat niet goed vindt moet jij dat niet doen. Alleen zo zal er gaandeweg een balans ontstaan, waarin de mens werkelijk heerser in zijn eigen leven is, zoals elk mens zichzelf ongetwijfeld bedoeld heeft.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.